Καρκίνος: Ανοίγει ο δρόμος για δεδομένα υγείας στην ογκολογική φροντίδα

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), όντας πλέον ο Ελληνικός Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (Greek Cancer Mission Hub) και το PhaRMA Innovation Forum (PIF) ένωσαν τις δυνάμεις τους και με την υποστήριξη του European Institute for Innovation done Health Data (i~HD) πραγματοποίησαν ένα εναρκτήριο workshop, με τίτλο «My Data, Our Health: Shaping the Future of Innovation successful Cancer Care successful Greece».

Αυτή η σημαντική και φιλόδοξη πρωτοβουλία έχει ως στόχο την ενημέρωση σχετικά με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες της νέας εποχής του European Health Data Space (EHDS).

Το εκπαιδευτικό σεμινάριο σηματοδότησε την έναρξη ενός ευρύτερου κύκλου συναντήσεων και τεχνικών εργαστηρίων, που θα εκτείνεται ως το 2026 και έχει στόχο την ενίσχυση της ετοιμότητας της Ελλάδας για την υλοποίηση του European Health Data Space (EHDS). Το workshop επικεντρώθηκε στην ανάδειξη των ευκαιριών που προσφέρει το νέο κανονιστικό περιορισμοί του EHDS για τη ανέλιξη της φροντίδας υγείας και την ενίσχυση της έρευνας και της καινοτομίας στη χώρα, καθώς και στην κατανόηση των τεχνικών, ηθικών και θεσμικών προϋποθέσεων που απαιτούνται για την υπεύθυνη, διαφανή και κοινωνικά επωφελή αξιοποίηση των δεδομένων υγείας- με αφετηρία την ογκολογική φροντίδα.

Το πρόγραμμα του εκπαιδευτικού σεμιναρίου περιλάμβανε θεματικές ενότητες αφιερωμένες στην παρουσίαση των βασικών αρχών και αξιών του EHDS, σε παραδείγματα διεθνών καλών πρακτικών, καθώς και σε διαλόγους περίγυρα από την χητεία για έγκαιρη και αξιόπιστη πρόσβαση σε δεδομένα καρκίνου, με στόχο την προώθηση της καινοτομίας, τη ανέλιξη της φροντίδας και την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών και των πολιτών. Το workshop ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση των επόμενων βημάτων, τα οποία περιλαμβάνουν στοχευμένα θεματικά workshops και διαβουλεύσεις μεταξύ τεχνικών, θεσμικών και κοινωνικών φορέων, με τελικό στόχο την κατάρτιση ενός White Paper με προτάσεις πολιτικής για την υλοποίηση του EHDS στην Ελλάδα.

Στο σεμινάριο συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, διεθνών οργανισμών, καθώς και συλλόγων ασθενών. Χαιρετισμό πραγματοποίησαν ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Δρ. Άρης Αγγελής, ο Γενικός Διευθυντής του PIF, κ. Ιωάννης Κωτσιόπουλος, ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κ. Γιώργος Καπετανάκης και ο κ. Hugo Soares μέλος του ECHoS Project Coordination Group, ενώ διακεκριμένοι εμπειρογνώμονες και διαμορφωτές επιστημονικής και πολιτικής άποψης μοιράστηκαν την οπτική τους.

Ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ Γιώργος Καπετανάκης, κατά το ξεκίνημα του workshop ανέφερε: «Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς κοινωνική συναίνεση και ουσιαστική συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών. Με το “My Data, Our Health” θέτουμε τα θεμέλια για έναν διαφανή και δημοκρατικό διάλογο, όπου η κραυγή των ασθενών και των πολιτών συνδιαμορφώνει το μέλλον της φροντίδας, της έρευνας και της καινοτομίας στην Ελλάδα.»

Από την πλευρά του, ο Ιωάννης Κωτσιόπουλος, Γενικός Διευθυντής του PIF πρόσθεσε: «Η ορθή αξιοποίηση των δεδομένων υγείας μπορεί να αποτελέσει καθοριστικό μοχλό μετασχηματισμού του συστήματος φροντίδας στη χώρα μας. Η πρωτοβουλία “My Data, Our Health” φιλοδοξεί να φέρει κοντά όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για να διαμορφώσουμε από κοινού ένα υπεύθυνο, λειτουργικό και καινοτόμο περιορισμοί για τη μεταχείριση των δεδομένων, με επίκεντρο τον ασθενή και τη διαφάνεια.»

Το PIF, εκπροσωπώντας 30 κορυφαίες φαρμακευτικές εταιρείες και η ΕΛΛΟΚ, ως ο εθνικός κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο, δεσμεύονται να συνεχίσουν να συνεργάζονται στενά με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς της υγείας. Στόχος είναι η συγκρότηση ενός σύγχρονου, βιώσιμου και συμμετοχικού πλαισίου πολιτικής για τα δεδομένα υγείας στην Ελλάδα με γνώμονα την ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία, την ενίσχυση της έρευνας και τη διασφάλιση του δημόσιου συμφέροντος.